Thomas Weimbs，博士和 Jessianna Saville，RDN 常染色体显性多囊肾病（PKD）是一种常见的遗传性疾病，药物治疗选择有限。多囊肾不断进展，导致肾脏和肝脏急剧肿大，且常常伴有疼痛。大约 60% 的受影响个体出现慢性腹部、胁腹和背部疼痛（PKD 相关疼痛）[ 1,2,3 ]，这对生活质量产生显着的不利影响 [ 4 ]。代谢和炎症因子以及微晶体损伤是 ADPKD 进展的关键驱动因素，在疾病相关疼痛中发挥着关键作用。此外，超重/肥胖会因增大的肾脏和肝脏对腹部的机械压迫而加剧疼痛。由于长期使用的肾毒性以及阿片类药物成瘾的可能性，镇痛药物的选择受到限制。 ADPKD 患者迫切需要有效且安全的疼痛管理。 Ren-Nu 计划 ( ren-nu.org ) 是一个由营养师主导的在线计划，采用对肾脏安全的生酮代谢疗法 (KMT)，同时降低结石（肾结石）风险 [ 5 ]。 Ren-Nu 的一个组成部分是 Santa Barbara Nutrients 的新型医疗食品 酮西特拉® 提供外源性 β-羟基丁酸 (BHB) 与柠檬酸盐和碱一起支持酮症，以降低形成结石的风险。迄今为止，Ren-Nu 已被超过 150 名 PKD...
今天我们要讨论的文章是： 多囊肾病患者有哪些信息需求和担忧？使用 Facebook 和社交聆听分析进行在线调查的结果 马蒂芙尼和凯莉·兰伯特 (2021)。 BMC 肾脏病学第 22 卷 第263期 https://doi.org/10.1186/s12882-021-02472-1 期刊俱乐部讨论 “除了广泛的低钠建议之外，还有哪些食物对肾脏的压力较小……或者我应该避免的食物？” – 患有 PKD 的研究参与者 作为 PKD 患者或 PKD 患者的家庭成员，您是否曾在医生预约回家后对医生所说的内容感到困惑，或者好奇该做什么或吃什么来帮助保护您的肾脏？然后您打开计算机进行一些搜索。 迄今为止，很少有研究探讨 PKD 患者真正需要的信息。 Tiffany Ma 和 Kelly Lambert 的研究记录了 PKD 患者在网上搜索的内容、他们认为患有 PKD 的主要挑战是什么，以及绝大多数的问题 我吃什么？ Facebook 群组是一个很棒的社区建设工具，可以与其他 PKD 患者分享信息。也许您甚至通过 PKD...
多囊肾的营养管理是什么？
Thomas Weimbs 博士，加州大学圣塔芭芭拉分校教授兼总裁 Santa Barbara Nutrients受英国 PKD 慈善机构邀请，举办了一场有关多囊肾病营养管理的网络研讨会。这 英国 PKD 慈善机构 是英国的一个专利倡导组织，为多囊肾病患者、他们的家人和护理人员提供支持。他们提高认识并资助研究。
2020 年 10 月 29 日
加拿大 PKD 基金会赞助了由加州大学圣巴巴拉分校的 Sebastian Strubl 博士举办的免费网络研讨会。要查看针对 ADPKD 患者生酮饮食的回顾性研究结果，请点击访问： https://www.endpkd.ca/oct_webinar
