今天我们要讨论的文章是：

多囊肾病患者有哪些信息需求和担忧？使用 Facebook 和社交聆听分析进行在线调查的结果

马蒂芙尼和凯莉·兰伯特 (2021)。

BMC 肾脏病学第 22 卷 第263期

https://doi.org/10.1186/s12882-021-02472-1

期刊俱乐部讨论

“除了广泛的低钠建议之外，还有哪些食物对肾脏的压力较小……或者我应该避免的食物？” – 患有 PKD 的研究参与者

作为 PKD 患者或 PKD 患者的家庭成员，您是否曾在医生预约回家后对医生所说的内容感到困惑，或者好奇该做什么或吃什么来帮助保护您的肾脏？然后您打开计算机进行一些搜索。

迄今为止，很少有研究探讨 PKD 患者真正需要的信息。 Tiffany Ma 和 Kelly Lambert 的研究记录了 PKD 患者在网上搜索的内容、他们认为患有 PKD 的主要挑战是什么，以及绝大多数的问题 我吃什么？

Facebook 群组是一个很棒的社区建设工具，可以与其他 PKD 患者分享信息。也许您甚至通过 PKD 导向的 Facebook 群组找到了这篇博文。如果是这样的话，你并不孤单。在完成本研究调查的 536 名参与者中，69.9% 使用 Facebook 查找有关 PKD 的信息。在线资源的可访问性以及友情和支持的感觉引起了参与者的强烈共鸣。但他们在这些在线空间中寻找什么？

我们想要什么？

有关 PKD 饮食类型和营养指南的信息！

我们什么时候要？

从确诊的那一刻起！

这项研究的主要结论是： “患有多囊肾的参与者表达的主要信息需求是饮食信息。”

81% 的参与者在网上搜索 PKD 特定的饮食信息。理想情况下，参与者在最初诊断时希望从初级保健医生或肾脏病专家那里获得信息。他们希望能够获得在线资源或指向可靠的信息。互联网是一个广阔的空间，可以提供大量的信息。然而，互联网也包含大量相互矛盾或未经证实的信息。

这项研究的另一个主要结论是： “……由于饮食信息模糊且不一致，这项研究的许多参与者都表达了明显的挫败感和困惑感。”

……患者报告…… “……无法获得肾脏营养专业知识，并且初级保健医生和肾病专家的饮食信息不一致。”

“由于缺乏具体信息而感到沮丧，许多人在网上进行了自己的研究。”

正如本研究中引用的，多囊肾患者自己的话说明了这些挫败感：

“……我只是（想要）简单的膳食计划……和食谱……根据你所处的阶段，多少蛋白质、磷和钾……”

“（我最关心的）是……我（通过饮食）做的事情是否正确？我应该怎么办？”

“（我想要了解）生酮饮食、间歇性禁食和其他可能对多囊肾患者有益的饮食选择的影响”

“在全世界范围内教育肾病专家。我发现自己对 PKD 患者的现代临床试验、药物、饮食等方面的知识更加了解”

那么你去哪里找到这些信息呢？

“需要为多囊肾患者创建高质量的循证资源” （马云和兰伯特，2021）。扩展这一结论，这些高质量资源还必须易于获取，并且在治疗 PKD 患者的医疗保健专业人员中更广为人知。

马云和兰伯特写道： “在线 Ren.Nu 多囊肾营养计划等计划可能有助于改善多囊肾患者获得专门可靠的饮食护理的机会。”

我们完全同意，并感谢作者的大声疾呼！

圣巴巴拉营养公司的科学家们很自豪能够为这一领域的发展做出贡献 Ren.Nu 计划，引导患者逐步了解 PKD 的饮食要求。 Ren.Nu 是围绕以植物为主、清洁且对肾脏安全的饮食而开发的，可避免肾脏应激源，同时实现酮症的代谢状态。该方法是研究人员和临床医生合作的结果，他们共同为个人提供多囊肾的饮食建议和干预措施。要了解有关这个新颖概念的更多信息，您可以 观看采访 与 Ren.Nu 联合创始人 Jessiana Saville 分享了她对多囊肾营养治疗的看法。

Ren.Nu 项目还运营着一个受欢迎的 Facebook 群组，该群组由营养师主持，包含大量免费资源和技巧，以及 PKD 患者的精彩讨论和经验分享。拥有 PKD 的任何人都可以请求加入： https://www.facebook.com/groups/pkdnutrition

Ma 和 Lambert 的文章听起来像您搜索 PKD 信息的旅程吗？

您通常搜索什么以及您希望尽早获得哪些信息？

参考：

Ma, T. 和兰伯特, K. (2021)。多囊肾病患者有哪些信息需求和担忧？使用 Facebook 和社交聆听分析进行的在线调查的结果。 BMC 肾病学，22(1) 263。 https://doi.org/10.1186/s12882-021-02472-1 ； PMID： 34261447