专访多囊肾 (PKD) 首席研究员 Roman-Ulrich Müller 博士
Santa Barbara Nutrients 首席研究员 Jacob Torres 博士接受采访 Roman-Ulrich Müller 教授博士。 Müller 是德国科隆大学医院内科（肾脏科）副主任，他的团队管理着欧洲最大的 ADPKD 患者群体之一。在这次采访中，Müller 分享了他对肾脏疾病饮食干预的深入了解、了解 eGFR 和肌酐的实验室测试结果，以及他治疗 ADPKD 的最新研究。要观看完整视频，请访问：
Santa Barbara Nutrients 总裁兼 UCSB 教授， Thomas Weimbs 博士讨论了以下常见问题 KetoCitra® 、酮症、生酮饮食、禁食和其他重要信息。
作者：SBN 作家 我们今天要讨论的文章是： 《通过逆转小鼠多囊肾病揭示肾脏可塑性》。 董柯、张超、田鑫、Daniel Colman、Fahmeed Hyder、Ming Ma 和 Stefan Somlo (2021)。 《自然遗传学》第 53 卷第 12 期https://doi.org/10.1038/s41588-021-00946-4 您患有多囊肾病（PKD）吗？您的医生是否告诉您，多囊肾会不断恶化，只会变得更糟，永远不会好转？您是否被告知您无法阻止这种疾病，并且您应该为不可避免的情况做好准备：透析或肾移植？当然这一切都已经告诉你了。这就是当前的教条。 PKD到底是什么？ PKD 是一种常见的遗传性疾病，由 PKD1 或 PKD2 基因突变引起。这种疾病会导致双肾囊肿生长，慢慢导致肾脏组织损伤和疤痕（纤维化），直到最终完全丧失功能。当这种情况发生时，多囊肾患者需要进行透析。如果能找到肾脏捐赠者，该人也可以获得移植肾脏。除了肾功能丧失之外，多囊肾还会引起许多其他症状和并发症，例如高血压、疼痛、肝囊肿和脑动脉瘤，这些都会增加中风的风险。 事实上，目前只有一种药物治疗可以减缓 PKD 的进展，但它不能阻止进展，更不用说逆转它了。因此，目前 PKD 治疗的门槛相对较低。每个人都认为多囊肾中肾脏的恶化是不可逆转的。不幸的是，这就是临床实践中所看到的情况。没有人会变得更好。 但是，通过正确的治疗，多囊肾 (PKD) 肾脏有可能好转吗？ 有没有人至少在实验室里用患有 PKD 的动物尝试过这个？ 事实证明，答案是“是” 。继续阅读…… 耶鲁大学 Stefan Somlo 博士的团队最近在《自然遗传学》(Nature...
首先，我们来探讨一下 KetoCitra® 是什么： Ketocitra® 是一种医疗食品，可帮助您的肾脏保持其自然弹性。 KetoCitra® 是第一个专为慢性肾病（包括遗传性多囊肾病）饮食管理而设计的非处方产品。它是为 1-3 阶段设计的，但 KetoCitra® 可能仍然适合 4 或 5 阶段的个人，但这应该由您的医疗保健医生决定。 KetoCitra® 的配方特别考虑到肾脏安全，避免使用任何不必要的填充剂、填充剂或其他人造或潜在有害成分。 KetoCitra® 提供专门改良的营养支持，以满足 ADPKD 患者独特的营养需求。 KetoCitra® 含有重要电解质的混合物，有助于结合食品中的草酸盐和无机磷酸盐，以减少草酸钙和磷酸钙微晶的吸收。 KetoCitra® 的配方中钠含量可忽略不计，因为膳食钠摄入量与 ADPKD 和其他形式的慢性肾病的加速疾病进展有关。 不含不必要的成分：加工食品或膳食补充剂中常见的许多成分可能是肾脏应激源，对 ADPKD 患者可能有害。 现在让我们看看 KetoCitra® 中的成分及其原因： BHB（β-羟基丁酸酯） 与 KetoCitra® 一起提供的 BHB 旨在支持肾脏疾病细胞代谢异常的饮食管理。 来自一项名为： 酮症可改善多囊肾病的肾囊肿生长： “......Weimbs...
拥抱 PKD Belly 之旅：理解和应对
患有多囊肾病 (PKD) 会带来独特的挑战和经历，其中最明显的挑战和经历之一就是所谓的“PKD 肚皮”的形成。这个术语听起来可能有点另类，但对于那些带着 PKD 度过一生的人来说，这是他们旅程中非常真实的一部分。让我们花点时间来了解它是什么，认识它可能引起的不适和身体形象问题，并探索应对和接受 PKD 这方面的方法。
什么是 PKD 腹部？
多囊肾腹部是指多囊肾患者常见的腹部物理变化。该疾病的特点是囊肿不受控制地生长，主要是在肾脏中。随着时间的推移，这些囊肿会繁殖和扩大，导致肾脏体积增大和形状改变。这种生长反过来会导致腹部明显肿胀或突出，通常称为 PKD 腹部。
承认不适和身体形象问题
患有 PKD Belly 的生活不仅仅是控制身体症状。这也是一次情感之旅。肾脏增大引起的不适范围从饱腹感到实际疼痛，这会严重影响日常生活。此外，外貌的变化可能导致身体形象问题，影响自尊和心理健康。 对身体的变化感到不自在是完全自然的，承认这些感觉很重要。你并不孤单，你的感受是有道理的。患有 PKD Belly 的生活可能具有挑战性，但请记住，这是您的一方面，而不是您的全部。
应对和拥抱 PKD 腹部
那么，我们如何应对和接受我们的 PKD 肚皮呢？首先，优先考虑您的舒适度。穿让您感觉良好、舒适的衣服。宽松、飘逸的上衣、高腰裤或 A 字连衣裙可以提供舒适感，同时让您感到自信。接下来，考虑与他人分享您的经验。与那些经历相似旅程的人联系可以提供情感支持、实用建议和社区意识。在线论坛、当地支持小组甚至社交媒体都可以成为您结识其他多囊肾患者的平台。 在医生允许的情况下进行身体活动可以帮助控制症状并改善整体健康。温和的散步、瑜伽或其他低强度运动可以帮助您感觉身体更自在，并改善心情。最后，记住在需要时寻求专业帮助。治疗师和咨询师可以提供管理身体形象问题的策略，并帮助应对多囊肾患者的情感挑战。您的医疗团队可以提供医疗建议和疼痛管理策略。
最后的想法
多囊肾腹部明显证明了您对多囊肾病的适应能力。这可能是一个挑战，带来身体不适和情绪困扰，但它也是塑造你成为坚强个体的旅程的一部分。请记住，经历糟糕的日子没关系，但也不要忘记庆祝美好的日子。您的 PKD 之旅是独一无二的，您迈出的每一步都证明了您的力量和韧性。拥抱你自己，多囊肾病腹部和所有的一切，因为你不仅仅是你的疾病！
